Etika in demenca: med varnostjo in svobodo

Okrogla miza o etiki in demenci je potekala v Centru kulture Španski borci, v četrtek 6. aprila ob 18.30. Na njej so sodelovali dr. Zvezdan Pirtošek, Štefanija L. Zlobec, dr. Jana Mali, Simon Strgar. Pogovor je povezoval Otto Gerdina.

Ko govorimo o etičnih vprašanjih v zvezi z demenco, je največji izziv prav gotovo uravnoteževanje varnosti in svobode, torej odločanja, kaj je resnični interes oseb z demenco. Ob tem pa ne smemo spregledati dejstva, da so potrebe oseb z demenco včasih v konfliktu s potrebami drugih, ki jih moramo ravno tako upoštevati.

Publika je našpičila ušesa ko je Jana Mali spregovorila o zlorabah in stigmi ljudi na varovanih oddelkih: »Ljudi je potrebno spraviti iz teh zavarovanih prostorov doma, iz varovanih oddelkov, jih spraviti med nas, kajti če tega ne bomo storili, bo stigma še večja. Ljudje bodo še bolj izpostavljeni zlorabam in nasilju. Etična vprašanja pa bodo še toliko večja in jih ne bomo mogli reševati.«

Če je za ukrepanje ob pojavu demence tako zelo pomembno, da jo odkrijemo čimprej, je dr. Zvezdan Pirtošek že na prvo vprašanje, zakaj nimamo presejalnih testov za demenco, odgovoril, da se o tem razmišlja. In dodal, da smo že v devetdesetih letih dobila prva zdravila, dobrega testa za odkrivanje bolezni pa še ne. In zakaj bi nekdo želel zvedeti, da je zbolel za boleznijo, ki je neozdravljiva in napredujoča, se je odgovor glasil, da se s pravočasno diagnozo lahko izogne kasnejšim šokom, da si lahko uredi življenje za čas, ko sam ne bo mogel poskrbeti zase. Dr. Jana Mali s Fakultete za socialno delo je menila, da v današnji družbi vse svoje dejavnosti načrtujemo, da nas družbeni razvoj sili v to. Obenem pa življenja ne moremo racionalizirati do vsake podrobnosti in za vsako ceno. Gre za vprašanje medsebojnega preživetja in tveganje ob pojavu demence v družini lahko pomeni preskok v novo kvaliteto življenja, v kateri bodo odigrali ključno vlogo novi in drugačni odnosi. Simon Strgar, direktor doma starejši občanov Ljubljana-Šiška, je menil, da je pojav demence v času površinskih odnosov priložnost, da se družina končno spozna.

»Žena bo imela veliko več znanja na določenih področjih, kot jaz kot nevrolog. In jaz ji moram pustiti situacije, kjer ona vodi. Verjetno pa morajo biti tudi situacije, ko ona meni prepusti vodstvo.« Zvezdan Pirtošek.

Po drugi strani pa demenca dnevno prinaša dileme: Ali siliti bolnika v kopalnico, mu prodajati nedolžne laži, ki naj bi bile v njegovo korist, ga zapreti v sobo, da bi bil varen in ne bi odtaval na ulice. Za skrbnike take dileme niso trivialne, temveč izčrpljujoče, stresne, obenem pa se situacija glede bolnika vsak dan spreminja. Ko razrešijo eno dilemo, se lahko zaradi progresivne narave demence že pojavi druga. Ob tem imajo tudi druge obveznosti, svoje življenje, predvsem pa morajo skrbeti tudi zase. In lahko so si nasprotujoče tudi želje bolnikov in tistih zunaj ožjega bolnikovega kroga, kot so denimno sosedje ali drugi stanovalci doma za stare. Dodaten problem je, da to počnejo v kontekstu, ko je starost že sama po sebi stigmatizirana, kaj šele diagnoza demence.

»Potrebno je ozaveščati ne samo svojce, toda tudi politike in politiko, da bi se enkrat začeli zavedati, kako zelo draga je lahko ta bolezen, če se do nje tako mačehovsko obnašamo. Imamo strategijo, ki so bolj ko ne smernice, nikakor pa nimamo akcijskega plana, ki pa je podlaga za finančna sredstva in za konkretne aktivnosti.« Simon Strgar.

Jana Mali je povedala, da zaradi stigmatizacije bolezni mnogi prikrivajo, da so zboleli. Zato bi bilo potrebno, da bi v diskusije o obvladovanju demence vključili bolnike, da bi sami govorili o bolezni, o svojih izkušnjah, kar se v nekaterih evropskih državah že dogaja: ustanavljajo se skupine za samopomoč samih ljudi z demenco. Jana Mali pravi, da je pomembno, da jih spravimo iz zavarovanih prostorov, med nas, sicer se bo stigmatizacija krepila. Včasih so bolnike zaklepali, se jih sramovali, kar se le spreminja. Slišati je treba glas bolnikov, pa tudi svojcev, ki prenašajo levji delež nemajhnega bremena skrbi za dementne. In predvsem vplivati na politike, ki se do nekih smernic še dokopljejo, do akcijskega načrta pa že več ne. Na tem področju sta neizogibna tako izobraževanje kot podpora pri etičnem sprejamnju odločitev, pa če gre za poklicno izobraževanje, tečaje, vrstniško podporo.

Zvezdana Pirtoška je moderator vprašal, zakaj se nekdo z diagnozo demence ne more odločiti za aktivno prekinitev življenja, in dobil odgovor, da jih veliko o tem razmišlja, vsaj neposredno po diagnozi. In da so okolja, ki to omogočajo in tista, ki ne. Štefanija Zlobec, ki vodi Spominčico, je dodala, da o tem lahko razmišljamo, ko smo zdravi, v napredujočih stanjih bolezni pa o tem ne sami moremo odločati.

»Bolezen dolgo traja, deset do petnajst let v povprečju. To je tisto, kar naredi bolezen težko. Pri tej bolezni se človek karakterno, vedenjsko, osebnostno spreminja. V tem se razlikuje od drugih bolezni in to je tisto kar svojci najtežje sprejmejo. Vsak mesec ali vsake pol leta je pred njimi drug človek. Čeprav je še vedno isti.« Štefanija Zlobec.

V družini se pogosto dogaja, da ob napredovani fazi bolezni družina sklene, da je konec, da ga nič več ne zanima, da ne zna nič povedati, na ničesar ne razume. Vendar kot pravi Jana Mali, je vse to res, vendar moramo razmisliti, kaj bi le lahko počeli skupaj ali skupaj doživljali, saj čustva ostajajo, ugotoviti moramo le, ali bolnik išče dotik, glasbo ali kaj drugega. In bi s tako na novo oblikovanimi odnosi v družini potrebovali bistveno manj zakonov in se ne bi toliko ukvarjali z etičnimi vprašanji v zvezi z demenco.

Vendar smo obenem tudi slišali, da niso vedno svojci tisti, ki najbolje ščitijo koristi ljudi z demenco, in da denimo tudi prenekateri sodnik ne ve kaj dosti o bolezni in njenemu poteku, pa vendarle odloča o bolnikovi usodi.